SOPK, le Syndrome des Ovaires Polykystiques

Avez-vous déjà entendu parler du SOPK ou Syndrome des Ovaires Polykystiques ? Curieusement il n’est pas encore très connu alors qu’il touche 1 femme sur 10. Beaucoup d’entre nous sont alors atteintes sans le savoir. Pour ma part j’ai été diagnostiquée il y a 5 ans et j’avais à coeur de vous partager des informations que j’aurais aimé avoir lorsque j’ai enfin pu poser un nom sur ce que j’avais.

Mais c’est quoi le SOPK ?

Le SOPK ou Syndrome des Ovaires Polykystiques est un dérèglement hormonal qui survient chez la femme en âge de procréer. Il est caractérisé par un taux trop élevé d’androgène (hormones masculines) dans l’organisme, ce qui impacte tout le système hormonal.

Contrairement à ce que son nom indique les femmes atteintes du SOPK n’ont pas de kystes sur les ovaires ! Il s’agit en fait d’une accumulation de follicules dans l’ovaire, leur donnant l’aspect d’un kyste. Vous êtes déjà un peu perdus ? Voilà un petit récap sur les follicules durant votre cycle qui devrait vous éclairer…

Les follicules sont de petites cavités dans l’ovaire et chacun de ces follicules contient un ovule non développé. Avant l’ovulation, l’un de ces follicules devient dominant et c’est en son sein que l’ovule va murir. Le cycle se met alors en route, la muqueuse utérine s’épaissie : votre utérus se prépare à un nouveau cycle et le taux d’oestrogène augmente. L’ovulation arrive, le follicule dominant se rompt et libère l’ovule mature par l’ovaire, qui pénètre ensuite dans les trompes de Fallope (C’est bon les cours de SVT vous reviennent ?)

Dans un cycle normal, c’est à ce moment que le follicule vide commence à se désintégrer et il finit par disparaitre totalement. Chez les femmes qui ont un SOPK, l’excès d’hormones masculines rend les follicules résistants à la sélection et au lieu de disparaître, ils décident plutôt de passe une petite retraite tranquille au creux de l’ovaire.

Quels sont alors les symptômes du SOPK ?

L’anormalité des taux hormonaux chez les personnes atteintes du SOPK entraine de nombreux symptômes plus ou moins graves et plus ou moins présents selon les femmes. Ainsi on peut développer :

  • une irrégularité des règles voir une aménorrhée (absence de règle)
  • une anovulation (absence d’ovulation et infertilité)
  • une accumulation de follicules dans les ovaires
  • de l’acné
  • une hyperpilosité
  • la chute de cheveux
  • des problèmes de peaux grasses ou de transpiration importante
  • une résistance à l’insuline
  • une prise de poids récurrente ou difficulté à en perdre
  • une fatigue permanente ou des pertes d’énergie récurrentes
  • desproblèmes de sommeil
  • de fortes dépressions, de l’anxiété, des sautes d’humeurs
  • de probables risques d’infertilité / de fausses couches accrus
  • des risques de maladies cardiovasculaires plus élevés
  • des risques de cancer (utérus notamment) accrus
  • et la liste n’est pas exhaustive…

Comment être diagnostiquée et quels sont les remèdes ?

C’est là que les choses se compliquent ! La France n’est pas encore très avancée sur le sujet. Les tests sont multiples et le diagnostique difficile à poser : en effet car chaque femme aura des symptômes différents à des stades plus ou moins avancés ! Cependant les plus récurrents sont des tests multiples en laboratoires pour définir les taux d’hormones sexuelles, de glycémie, d’insuline, la fonction hépatique, les marqueurs inflammatoires, la fonction surrénalienne, les niveaux de vitamine D et de cholestérol et la fonction thyroïdienne. On passe également une échographie pelvienne (interne donc n’hésitez pas dire si on vous fait mal !) ainsi que des tests urinaires et un bilan hormonal. Oui, la totale.

Et lorsque le diagnostique est posé… la solution proposée est 99% du temps : la pilule. Or la pilule ne traite pas le soucis ni tout ce qu’il y a autour. Elle ne fait que masquer le trouble hormonal et elle entraine souvent des symptômes supplémentaires. On peut aussi se tourner vers un naturopathe qui peut aider à traiter les symptômes. La vérité est qu’il n’y a pas de remède miracle pour traiter le SOPK.

Et moi dans tout ça ?

Si vous avez encore le courage de lire, je vais vous raconter ce qu’il en est pour moi. Durant mon adolescence, j’avais des règles complètement dingues : des cycles très aléatoires allant de quelques semaines à plusieurs mois, des règles peu abondantes ou presque hémorragiques. C’était très compliqué à gérer. Puis vers 18 ans, j’ai commencé à prendre la pilule et à part beaucoup d’acné, le reste semblait s’être résolu.

En 2015 j’ai alors 21 ans et alors que je quitte mon ex-copain, je décide d’arrêter la pilule car je ne compte pas avoir un nouveau partenaire durable tout de suite. Mais horreur, je n’ai plus mes règles ! Un mois, puis deux, puis trois… imaginez ma panique… Je fais des tests de grossesse, tous négatifs. Les mois passent, toujours pas de règles à l’horizon.

Je vois des médecins (inutiles), fais des recherches (infructueuses) et tombe un jour sur la page de l’Hopital Cochin à Paris et notamment de son pôle maternité à Port-Royal. J’y trouve par le plus grand des hasards une adresse mail destinée à poser des questions aux internes. Je leur écris sans grande conviction. Mais un mois plus tard on m’appelle, on m’écoute, on me dit que ce n’est pas normal et qu’on va m’aider.

Je rencontre une gynécologue qui m’écoute et me propose une journée de tests. Une semaine plus tard je passe une batterie d’examens et quelques semaines plus tard, on m’annonce sans prendre de pincettes que je suis attente du SYNDROME DES OVAIRES POLYKYSTIQUES. Le ciel m’est tombé sur la tête, je n’ai jamais entendu ce nom mais pour moi, c’était grave. On tente de m’expliquer pourtant je ne comprends pas.

Mais le plus important est que le diagnostique est là. Je sais ce que j’ai. Je peux poser un nom sur cette absence de règles.

Le début des traitements

Alors je commence un traitement. Pas de retour de règles (ça a duré en tout 2 ans et demi), mais l’acné apparait, la perte de libido, la dépression. J’ai les seins qui sont durs comme de la pierre, je perds toute énergie et je suis vidée. Je pleure beaucoup, entre les hormones qui sont chamboulées, mon corps qui est perdu, c’est un cercle vicieux. On ajuste mon traitement et comme rien ne change, on m’en donne un autre. Au bout de quelques mois, j’ai encore plus d’acné, je pleure toujours pour rien, le moral n’est pas là. Alors je change encore. Et puis finalement, je décide de tout arrêter. Quand je l’annonce à ma gynécologue, elle me dispute en me disant que c’est très grave et que je ne dois pas faire ça. Je me sens si mal.

Et puis nous déménageons en Alsace. Ni une ni deux, je trouve un nouveau gynécologue. Nous faisons le point mais il ne m’écoute pas beaucoup. A ce moment c’est toujours l’acné qui me pose problème. Alors il me donne une énième pilule. C’est pire. Alors il change. Et rien ne change.

Décembre 2020 a été la goutte de trop. J’étais à bout de tous ces traitements et du trop peu d’informations que j’avais à disposition. Alors j’ai décidé de tout arrêter. Plus de pilule, plus de traitement, rien. Est-ce que j’ai peur ? Evidemment ! Mais je n’étais pas non plus rassurée de prendre toutes ces pilules.

Quels sont mes symptômes du SOPK aujourd’hui?

  • Mes cycles sont très irréguliers. En 2020 le nombre de jours varient : 37, 11, 42, 35 et 86. Cela peut sembler anodin mais c’est le point de départ de nombreux symptômes et on ne sait jamais quand elles vont débarquer !
  • J’ai des symptômes de règles tout au long de mes cycles même si elles n’arrivent pas (jambes lourdes, bouffées de chaleur, ventre gonflé, douleurs pelviennes ponctuelles…)
  • J’ai toujours beaucoup d’acné notamment sur le visage, les épaules et le dos
  • Je dois faire attention à mon poids car je peux en prendre facilement
  • Je suis toujours fatiguée et j’ai régulièrement des problèmes de sommeil
  • J’ai des pertes blanches importantes régulièrement durant le cycle, signe que mon corps tente d’ovuler, en vain (c’est parfois stressant car on dirait que les règles arrivent et c’est la panique ^^)
  • Mes hormones en folie rendent mon hypersensibilité encore plus présente et mes sautes d’humeur importantes

Le SOPK n’est pas grave mais le trop peu d’informations nous laisse livrées à nous même et on doit se renseigner comme nous le pouvons. Je le vis bien, j’accepte aujourd’hui ces symptômes autant que je le peux et je crois que c’est important d’en parler, même si c’est personnel, même si les détails ne sont pas très glamour.

N’hésitez pas à parler aux professionnels de santé si vous avez certains de ces symptômes, n’hésitez pas à changer de gynécologue si vous n’êtes pas suffisamment écoutée ! Et surtout prenez soin de vous !

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *